Il pensiero dei fili

Per una associazione il cui scopo è quello di occuparsi del mondo della vita promuovendo un approccio sistemico,  risulta difficile suddividere i vari argomenti in aree tematiche.

Tuttavia, per facilitare la ricerca di ciò che può interessare ai visitatori, utilizzeremo i fili dei tre colori principali, rosso, giallo, blu  ed il filo invisibile, consapevoli che i temi trattati, come i colori   dell’arcobaleno, sono infiniti ed hanno infinite sfumature, distinte ed indistinguibili al tempo stesso.

I fili, snodati e intrecciati con rispetto,  equilibrio e onestà, utilizzando i contributi di tutte le persone,   potranno  ricamare le reti del  tessuto sociale con un dialogo attento, basato sull’ascolto di chi soffre  e sulla  convinzione che  si possa ottenere una condizione di benessere anche in presenza di malattia.

 

FILO ROSSO – PREVENZIONE

 

 

PENSIERI SULLA SALUTE

 

Il concetto di salute,  sancito dall’OMS più di 60 anni fa e inteso come  «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale» è  stato recentemente oggetto di  importanti considerazioni critiche. Ai tempi della sua formulazione prevalevano le malattie acute e la scoperta dei microbi e del modo di combatterli con vaccini e antibiotici  apriva la speranza di poter vivere in un mondo senza malati. Anche il metodo scientifico era allineato a questi concetti: l’interresse dei medici si concentrava sulla ricerca del più piccolo elemento responsabile del  cattivo funzionamento del corpo umano , allo scopo di correggerlo o eliminarlo ( metodo riduzionista).

Oggi, i problemi della medicina sono assai diversi. La gente vive molto più a lungo e  le persone si ammalano e muoiono soprattutto di patologie croniche che non dipendono da una causa ben definita ma si   associano a molti fattori di rischio di tipo biologico, ambientale e sociale, il cui peso sulla malattia è indefinito.  Guarire da una malattia cronica è, per definizione, impossibile. Questo concetto è ben radicato nel cuore dei nostri vecchi che, infatti, non pretendono di essere “guariti dalla vecchiaia”, ma chiedono che qualcuno si “prenda cura” di loro. E’ evidente quindi che la salute, intesa come assenza di malattia e completo stato di benessere fisico, diventa  solo un’illusione. Nasce così, negli ultimi decenni, l’approccio sistemico ( scienza della complessità)  che  sposta l’attenzione  dagli oggetti alle loro relazioni e i fenomeni sono interpretati come il risultato di una rete di eventi dipendenti tra loro, dove il cambiamento di un elemento agisce su tutti o gran parte degli altri. Una persona, ad esempio, è simultaneamente un oggetto fisico, chimico, biologico, fisiologico, mentale, sociale e culturale e risponde in modo differente, ma non disgiunto, a ciascuno dei sistemi cui appartiene.

Attraverso l’approccio sistemico, la salute non è più un’entità unica e fissa, ma acquisisce un senso dinamico e mutevole, come “capacità dell’individuo di adattarsi continuamente all’ambiente fisico e sociale che lo circonda e di cui è parte integrante”.

Vai a “Salute e malattia: una relazione” di Antonio Bonaldi  sito www.slowmedicine.it  –   2012

 

SU SALUTE – STILI DI VITA  – CIBO

 

E’ stato dimostrato che con una dieta sana, una regolare attività fisica e abolendo l’uso del tabacco possono  essere evitati fino all’80% delle malattie coronariche, il 90% dei casi di diabete di tipo 2, e il 40% dei casi di tumori. Gli effetti degli stili di vita sullo stato di salute della popolazione sono straordinari a dimostrazione del fatto che nel destino di salute delle persone contano molto di più i comportamenti dei singoli che le influenze del patrimonio genetico.  Infatti le fasce meno favorite della popolazione , dove si concentrano i comportamenti nocivi, sono le più colpite da malattie croniche.

Nel contesto odierno, tra il disagio socio-economico determinante condizioni di stress cronico e comportamenti compensativi e i fattori di mercato ( pubblicità, moda, convenienza economica) condizionanti le scelte delle persone, non   è semplice promuovere  stili di vita salutari e ancor più difficile cercare di modificare i comportamenti francamente insalubri.

Il cibo,  vettore di molti diritti, tra cui il diritto alla salute,  è diventato soltanto merce.  Lo stesso accade con la salute. Il mercato continua a produrre rimedi per l’obesità, il diabete, i disturbi cardiocircolatori   in cui hanno un peso determinante  i danni da cibo altamente industrializzato  e quelli di uno stile di vita sempre più sedentario. Evitare i disturbi non è funzionale al mercato, sicché le risorse che potrebbero andare in educazione e prevenzione, in ricerca e studio, trovano ben pochi canali e consumatori sempre meno competenti in fatto di cibo si ammalano sempre di più, e comprano sempre più medicine.

L’educazione del cittadino  ad una alimentazione buona, pulita  e giusta è anche educazione al rispetto dell’ambiente e della vita intera. L’educazione e con essa la formazione è alla base della prevenzione  del disagio sociale, delle malattie croniche, della non autosufficienza e dipendenza. Un investimento e non uno spreco.

Vai al sito www.slowmedicine.it   www.slowfood.it

 

 

SU SALUTE E CONTESTO SOCIO-ECONOMICO

 

 

La salute dei singoli individui è profondamente condizionata dal contesto socio-economico in cui (quasi sempre loro malgrado) si trovano a vivere.  Rudolf Virchow, uno dei più grandi scienziati dell’ Ottocento, fondatore della medicina sociale, sosteneva che: “La medicina è una scienza sociale e la politica non è altro che medicina su larga scala”.

Gavino Maciocco, esperto di politica sanitaria e di salute globale  ci offre questa risposta alla domanda: “Quando un sistema sanitario diventa efficiente e insieme efficace, ovvero giusto?

Un sistema sanitario diventa  giusto se riesce a bilanciare:

a)l’intensività assistenziale (tipica dell’ospedale) con l’estensività assistenziale (ovvero la presa in carico dei pazienti, la continuità delle cure, tipica dei servizi territoriali: medicina di famiglia, cure primarie, salute mentale, sert, etc);

b) l’accentramento dei servizi ospedalieri (per garantire oltre all’efficienza, più qualità e sicurezza ai pazienti) e il decentramento dei servizi di base (per garantire migliore accessibilità e maggiore vicinanza ai bisogni dei pazienti più vulnerabili);

c) il paradigma dell’attesa (tipico dell’assistenza ai pazienti acuti) e il paradigma dell’iniziativa (tipico delle attività di prevenzione e dell’assistenza ai pazienti  cronici).

Negli ultimi 30 anni, infatti,  la realtà ospedaliera è radicalmente cambiata in quantità e qualità: più tecnologia , più specializzazioni, più intensità di assistenza, ma dimezzamento degli ospedali, dei posti letto, delle giornate di ricovero. Gli ospedali  non sono in grado di dare risposte adeguate e appropriate alle malattie croniche e, tanto meno al disagio sociale e al mondo della non autosufficienza che oggi colpisce un numero sempre crescente di persone in tutto l’arco della vita.

La gestione delle malattie croniche e del disagio socio-sanitario si avvale di più, continua Gavino Maciocco, del paradigma dell’iniziativa i cui attributi sono:

a) La valutazione dei bisogni della comunità e l’attenzione ai determinanti della salute, anche  a quelli socio-economici, cosiddetti “distali”,  che sono alla base delle crescenti diseguaglianze nella salute, anche sul versante dell’utilizzazione e qualità dei servizi, nei portatori di malattie croniche;

b) La propensione agli interventi di prevenzione;

c) Il coinvolgimento e la motivazione degli utenti, l’attività di counselling individuale e di gruppo, l’interazione con le risorse della comunità (associazioni di volontariato, per esempio).

La salute è un bene comune. La salute di una persona è parte della salute di una comunità e della sua capacità di prendersi cura del proprio territorio, di se stessa e delle generazioni future.

Vai al sito www.saluteinternazionale.info

 

 

FILO GIALLO – EDUCAZIONE

 

 

PENSIERO SUL SIGNIFICATO DI EMPOWERMENT

 

L’ educazione è importante affinchè  le persone acquisiscano consapevolezza e si prendano quel tanto di potere (empowerment) che permetta loro di scegliere cosa fare per ol loro benessere.

L’educazione e con essa la formazione è alla base della prevenzione  del disagio sociale, delle malattie croniche, della non autosufficienza e dipendenza. Un investimento e non uno spreco.

Oggi si parla tanto di empowerment, ma di cosa si tratta?  E’ rendere possibile che le persone si prendano quel tanto di potere che in quella determinata situazione sono in grado di prendere. Ma per prendersi il potere di scegliere ciò che è meglio per il nostro benessere,  in un momento storico di  sempre crescente potenza tecnologica ma  anche di tanta confusione e  strumentalizzazione di qualsiasi dato o fatto, è necessario acquisire consapevolezza e  riacquistare fiducia nell’intera società. E’ un diritto- dovere  di ogni cittadino conoscere il potere occulto che sta dietro ogni  decisione.

L’associazione I FILI intende “aiutare le persone a fare le scelte giuste per la loro salute” e quindi ridurre il numero delle persone che si ammalano.  Per fare ciò occorre perseguire una strategia della “salute in tutte le politiche” (urbanistiche, ambientali, del welfare, del commercio, della scuola, della cultura, dello sport, etc), strategia ampiamente descritta e raccomandata in documenti dell’Unione Europea e anche del Governo Italiano.  E’ una prospettiva che richiede il concorso attivo di molteplici attori: il governo centrale e regionale, ma soprattutto le amministrazioni locali, quelle più vicine alle comunità di cittadini, ai loro problemi e alle loro attese, è complessa e di lunga lena, ma l’unica in grado di produrre risultati duraturi per la salute della popolazione.

Come ben espresso dal gruppo di ricerca americano “Minnesota Heart Health”: “Ciò che abbiamo imparato è che è difficile cambiare i comportamenti degli individui senza cambiare le comunità in cui essi vivono e ciò che stiamo imparando è che è difficile cambiare il comportamento di intere comunità senza cambiare il loro ambiente sociale”.

Ed ecco che il filo rosso della prevenzione  e quello giallo giallo dell’orientamento si intrecciano, poi si nodano, poi si rintrecciano   come in una danza continua.

Per saperne di più vai a: www.saluteinternazionale.info

Assistere le persone con condizioni croniche di Gavino Maciocco.  Modelli assistenziali innovativi in un documento canadese. L’approccio focalizzato sulla persona (person-focused care).

www.quotidianosanita.it   Che cos’è il chronic care model?   2 dicembre 2011

 

 

 

 

FILO BLU – ORIENTAMENTO

 

 

Per districarsi nel complesso contesto odierno dove gli stessi professionisti della cura sono spesso in difficoltà.

Mai come in questo periodo la medicina ha esibito la sua potenza tecnologica e mai come ora ha attraversato una così profonda crisi di credibilità da parte dell’opinione pubblica.

(Andrea Drusini, Antrocom vol. 1 n. 2 2005)

I cittadini chiedono una medicina basata sul dialogo col paziente, sul rispetto della sua persona e la sua storia, un rapporto orizzontale e non dall’alto, una medicina meno condizionata dalle pressioni del mercato e dell’industria.

Una felice sinergia tra le scienze naturali e le scienze umane per una medicina che sappia:

curare e prendersi cura

assicurare cure efficaci dal punto di vista biologico

ma anche rispettose di tutta la molteplicità dei bisogni umani

Solo così è possibile rivoluzionare il concetto di salute e insieme “guardare oltre” la malattia.

Rivoluzione: (dal tardo latino revolutio, -onis, rivolgimento) è un mutamento improvviso e profondo che comporta la rottura di un modello precedente e il sorgere di un nuovo modello. La rivoluzione può essere anche definita come un cambiamento irreversibile dal quale non si può tornare indietro.

Un cambio di paradigma di cui oggi non possiamo più fare a meno, per il nostro benessere, con o senza la malattia.

Guardare oltre: “ Si … Vedi quello che nessun altro vede. Vedi quello che tutti gli altri scelgono di non vedere. Senza paura, conformismo o pigrizia. Vedi il mondo intero come nuovo, ogni giorno. La verità è che sei sulla strada giusta. Se tu non avessi visto qualcosa in più di un vecchio pazzo, scorbutico, non saresti mai venuto qui”  ( dal film Patch Adams)

Guardare oltre la malattia vuole essere l’espressione della volontà  di ottenere uno stato di benessere  nonostante la malattia , la disabilità o  la dipendenza da altri.

Guardare oltre vuol dire “prendersi cura “ della persona, non  del suo organo malato o del suo disagio temporaneo;  significa proporre una “cura slow” in cui abbiano uguale peso la voce della medicina e la voce della vita.

Come orientarsi tra Fast e Slow

Cosa s’intende per “Cura Slow”

 

Dieci criteri per orientarsi tra fast e slow medicine di Antonio Bonaldi

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vai a www.slowmedicine.it

IL DECALOGO DE “ I FILI” PER IL MALATO ACUTO

IL DECALOGO DE “ I FILI” PER IL MALATO FILO INVISIBILE – COMPLESSITA’CRONICO

Per essere un pò più pratici e capire di più:

10 CRITERI PER IL PRONTO SOCCORSO

10 CRITERI PER LE RESIDENZE PER ANZIANI

 

FILO INVISIBILE – COMPLESSITA’

 

La sfida della medicina del terzo millennio è rivolta alle cura dei malati cronici, alle sindromi complesse , alla non autosufficienza, alle malattie rare e orfane che, nonostante i progressi scientifici  e le attenzioni delle istituzioni, necessitano di un approccio  globale e personalizzato al tempo stesso.

I fili, snodati e intrecciati con rispetto,  equilibrio e onestà, utilizzando i contributi di tutte le persone,   potranno  ricamare le reti del  tessuto sociale con un dialogo attento, basato sull’ascolto di chi soffre  e sulla  convinzione che  si possa ottenere una condizione di benessere anche in presenza di malattia,  per confezionare, attraverso la conoscenza, un abito a misura di  malato.

Solo con queste premesse è possibile dare un volto umano alla medicina  e rimuovere  dall’intreccio della vita i fili invisibili della sfiducia e della  rassegnazione  colorandoli di consapevolezza e  speranza.

Ignazio Licata, Professore di Fisica teorica, inizia così la sua dichiarazione al Festival della Complessità di Tarquinia nell’ottobre 2011:

“La complessità non è una scienza autonoma, è un modo di vedere. Significa pensare per reti,  connessioni e processi dove il riduzionismo tende a vedere solo elementi isolati  ed osservatori distaccati. L’osservatore è sempre situato in qualche “qui” ed “ora”, è un agente attivo che sceglie cosa osservare e come, un costruttore di teorie, ed è anche un narratore che vuole andare “oltre”  e che è compreso in una trama più grande. La conoscenza si articola su mille piani in continua risonanza tra loro senza appiattirsi una sull’altra. Come fisico so che la scienza è fatta da una trama di problemi “tecnici” ed “oggettivi”, dalla soggettività e dal gusto del singolo ricercatore, direi dalla sua estetica, e dal contesto sociale, l’ordito delle tensioni economiche e culturali che accompagnano la ricerca. La complessità è una storia d’amore tra l’osservatore-narratore ed il mondo”.

La sfida della medicina del terzo millennio è  rivolta alle malattie complesse di notevole impatto  sia sul piano epidemiologico per la diffusione planetaria, sia su quello socio-sanitario  ed economico. Tra le malattie complesse emergono, in numero costantemente crescente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca, le cosiddette malattie rare.

Le persone affette da malattie rare incarnano  il paradigma estremo della complessità. Nonostante l’attenzione legislativa e amministrativa che si è sviluppata negli ultimi anni,  i malati rari, “invisibili” come taluni amano definirsi, soffrono il disagio di percorsi diagnostici -assistenziali  difficoltosi e disomogenei che conducono quasi sempre a ritardi nell’inquadramento nosologico della malattia alla quale, peraltro, quasi mai consegue un trattamento efficace.

Sempre crescente è il numero delle associazioni di pazienti e di familiari che cercano di dar voce alle loro esigenze e di alleviare la sensazione di isolamento e di frustrazione per la mancanza di informazione  e di conoscenza della comunità sulle manifestazioni cliniche delle patologie.

L’Associazione “I fili: educazione, orientamento, prevenzione” intende   mettere a disposizione dei malati invisibili  le  diverse competenze  dei professionisti della salute, proponendosi come trait d’union tra la “voce della vita “ e la “voce della medicina”  per rimuovere dall’intreccio della matassa  i fili  invisibili della rassegnazione e della sfiducia e colorarli di  consapevolezza e speranza.

Suggerimenti dell’Associazione I fili inviati al Ministero della salute in occasione della definizione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2015 ( 6 febbraio 2013)

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I nostri amici invisibili:

Inversa Onlus (gruppo su Facebook)

www.lesch-nhyan.eu

www.imalatiinvisibili.forumattivo.it