Filo invisibile. COMPLESSITÅ

la sfida della medicina del terzo millennio è rivolta alle cura dei malati cronici, alle sindromi complesse , alla non autosufficienza, alle malattie rare e orfane che, nonostante i progressi scientifici  e le attenzioni delle istituzioni, necessitano di un approccio  globale e personalizzato al tempo stesso.

 

I fili, snodati e intrecciati con rispetto,  equilibrio e onestà, utilizzando i contributi di tutte le persone,   potranno  ricamare le reti del  tessuto sociale con un dialogo attento, basato sull’ascolto di chi soffre  e sulla  convinzione che  si possa ottenere una condizione di benessere anche in presenza di malattia,  per confezionare, attraverso la conoscenza, un abito a misura di  malato.

Solo con queste premesse è possibile dare un volto umano alla medicina  e rimuovere  dall’intreccio della vita i fili invisibili della sfiducia e della  rassegnazione  colorandoli di consapevolezza e  speranza.

 

 

Ignazio Licata, Professore di Fisica teorica, inizia così la sua dichiarazione al Festival della Complessità di Tarquinia nell’ottobre 2011:

“La complessità non è una scienza autonoma, è un modo di vedere. Significa pensare per reti,  connessioni e processi dove il riduzionismo tende a vedere solo elementi isolati  ed osservatori distaccati. L’osservatore è sempre situato in qualche “qui” ed “ora”, è un agente attivo che sceglie cosa osservare e come, un costruttore di teorie, ed è anche un narratore che vuole andare “oltre”  e che è compreso in una trama più grande. La conoscenza si articola su mille piani in continua risonanza tra loro senza appiattirsi una sull’altra. Come fisico so che la scienza è fatta da una trama di problemi “tecnici” ed “oggettivi”, dalla soggettività e dal gusto del singolo ricercatore, direi dalla sua estetica, e dal contesto sociale, l’ordito delle tensioni economiche e culturali che accompagnano la ricerca. La complessità è una storia d’amore tra l’osservatore-narratore ed il mondo”.

La sfida della medicina del terzo millennio è  rivolta alle malattie complesse di notevole impatto  sia sul piano epidemiologico per la diffusione planetaria, sia su quello socio-sanitario  ed economico. Tra le malattie complesse emergono, in numero costantemente crescente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca, le cosiddette malattie rare.

Le persone affette da malattie rare incarnano  il paradigma estremo della complessità. Nonostante l’attenzione legislativa e amministrativa che si è sviluppata negli ultimi anni,  i malati rari, “invisibili” come taluni amano definirsi, soffrono il disagio di percorsi diagnostici -assistenziali  difficoltosi e disomogenei che conducono quasi sempre a ritardi nell’inquadramento nosologico della malattia alla quale, peraltro, quasi mai consegue un trattamento efficace.

Sempre crescente è il numero delle associazioni di pazienti e di familiari che cercano di dar voce alle loro esigenze e di alleviare la sensazione di isolamento e di frustrazione per la mancanza di informazione  e di conoscenza della comunità sulle manifestazioni cliniche delle patologie.

L’Associazione “I fili: educazione, orientamento, prevenzione” intende   mettere a disposizione dei malati invisibili  le  diverse competenze  dei professionisti della salute, proponendosi come trait d’union tra la “voce della vita “ e la “voce della medicina”  per rimuovere dall’intreccio della matassa  i fili  invisibili della rassegnazione e della sfiducia e colorarli di  consapevolezza e speranza.

Suggerimenti dell’Associazione I fili inviati al Ministero della salute in occasione della definizione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2015 ( 6 febbraio 2013)

scarica il pdf

 

I nostri amici invisibili:

Inversa Onlus (gruppo su Facebook)

www.lesch-nhyan.eu

www.imalatiinvisibili.forumattivo.it